Новости

спикер парламента тоже намерен баллотироваться в президенты Кыргызстана

Об этом 30 июня на пресс-конференции сообщил сам Чыныбай Турсунбеков.

Подробнее...

президент Атамбаев:

"На водку граждане всегда деньги найдут, а на страхование 50 сомов нет".

Подробнее...

президент Атамбаев вручил ключи от квартир спасателям МЧС

Подробнее...

Что же вёз разбившийся Боинг?

Временная депутатская комиссия Жогорку Кенеша по определению принадлежности грузов, перевозимых на борту «Боинга-747», потерпевшего крушение 16 января 2017 года, завершила свою работу.

Подробнее...

президент Атамбаев встретился с председателем Госумы России В.Володиным

Подробнее...

председатель Госдумы России:

"Не на выгоде строятся отношения Кыргызстана и России, а на взаимовыручке".

Подробнее...

в Москве кыргызстанец изнасиловал соотечественницу

Ещё двое снимали это на видео и угрожали девушке выложить запись в Интернет.

Подробнее...

вынесен приговор делу о взрыве в Посольстве КНР в Бишкеке

Первомайский районный суд Бишкека признал всех подсудимых — Хасамидина Исмаилова, Хикматилло Абдулажанова и Куназим Мансирову — виновными в совершении теракта на территории дипломатическиой миссии.

Подробнее...

интерактивный Иссык-Куль

Запущена интерактивная карта с достопримечательностями Иссык-Кульской области.

Подробнее...

классика под небом


В Бишкеке 28 и 29 июня пройдёт III международный фестиваль классической  музыки под открытым небом TENGRI music 2017.

Подробнее...

в Бишкеке презентуют изданную в Москве книгу «Кыргызы»

Подробнее...

государственный визит президента Кыргызстана в Россию завершился

Алмазбек Атамбаев ответил на вопросы журналистов.

Подробнее...

священный праздник

Поздравление президента Алмазбека Атамбаева с праздником Орозо айт.

Подробнее...

президент Атамбаев встретился с президентом Татарстана

Подробнее...

президент Атамбаев прибыл в город Казань Республики Татарстан

Подробнее...

МИД КР прокомментировал возможное участие военнослужащих в Сирии

Участие кыргызских военных в боевых действиях в Сирии на переговорах в Москве во время государственного визита Алмазбека Атамбаева в Россию не обсуждалось.

Подробнее...

президент Атамбаев посетил музей археологии и этнографии Уфимского научного центра РАН

Подробнее...

в Кыргызстане запретили продажу энергетических напитков несовершеннолетним

Подробнее...

президент Атамбаев встретился с президентом Башкортостана

Подробнее...

Президент Атамбаев посетил Московскую Соборную мечеть и встретился с Председателем Совета муфтиев России

Подробнее...

в суде по делу Текебаева приступили к рассмотрению дела по существу

Гособвинитель зачитал своё заключение.

Подробнее...

в суд по делу О.Текебаева пришла Роза Отунбаева - на допрос

Подробнее...

Свеча памяти


В Бишкеке прошла акция «Свеча памяти 1941–1945», организованная общественным фондом «Ветераны 365».

Подробнее...

"Кыргызский язык — всемирное достояние, а английский подождет",

-  заявил на встрече с соотечественниками президент Кыргызстана Алмазбек Атамбаев, находящийся с визитом в Москве.

Подробнее...

президент Атамбаев встретился с соотечественниками, проживающими в России

Подробнее...

УВИДЕТЬ ПРЕЗИДЕНТА И… НЕ УМЕРЕТЬ


На встречу с Аскатом Букарбаевым я ехала с лёгким недоверием в глубине души. Месяц назад в соцсетях появился видеоролик о том, как он и вся его семья уже несколько лет живут в строительном вагоне на окраине Бишкека. На дворе век айфонов и нанотехнологий, страна тратит миллиарды сомов на Игры кочевников, бесконечное строительство дорог и покупку новых кресел для депутатов, а тут люди в вагоне живут… Нестыковка, однако. Может, лукавят?


Вагон отыскался легко. Бесколёсная железная коробка  с  окнами,  затянутыми целлофаном, разместилась на пустынной территории заброшенного промышленного  цеха  на  западе столицы.  


Аскат вышел мне навстречу с веником в руках - наводил порядок во дворе. Десять метров до забора, чтобы открыть ворота, заняли у него несколько минут. Передвигается Аскат медленно, с опорой на трость. У парня редкое наследственное заболевание - гемофилия.


О гемофилии в нашей стране не слышал практически никто. Заболевание очень редкое, передаётся по наследству. Гемофилия - это нарушение свёртываемости крови. Любая травма может закончиться плачевно - кровотечение не остановить. Проблемой для гемофилика может стать ушиб, перелом, глубокий порез, хирургическая операция, и даже простой поход к стоматологу. Болезнь не излечима, но если регулярно принимать лекарство, гемофилики могут вести вполне обычный образ жизни.


У Аската Букарбаева гемофилия типа А. Она уже вдоволь поиздевалась над его организмом - у молодого парня за плечами несколько лет неподвижности, сидение в инвалидном кресле, множество операций и первая группа инвалидности.


Аскат осторожно поднимается в свой дом-вагон по скользкой, заледеневшей железной лестнице. Я вхожу следом. Никакого обмана, здесь действительно живут люди. Стены вагона обшиты панелями из прессованной деревянной стружки. Тонкая перегородка разделяет вагон на две комнатки (уж не знаю, можно ли назвать комнатами эти закутки два на два метра, но давайте называть их так). В одной - старенький диван-кровать и стопка матрасов-тошоков. Это спальня родителей Аската и его младшей  сестры. Здесь же небольшой шкаф, заставленный всякой всячиной, столик, зеркало и вешалка для одежды. Места ровно столько, чтобы войти, раздеться и сесть на диван.


Соседняя комната чуть больше размером, это и кухня, и гостиная. На небольшой тумбе - посуда и ёмкости с крупами. Здесь готовят еду. Из стакана с водой торчит проросшая луковица - зелень к обеду. Рядом - вёдра  с  водой и ковшик, никакого водопровода в вагоне нет.  На плите напротив стоит чайник, между плитой и обеденным столом втиснут газовый баллон. На стене над  чайником красуется таблица умножения - сестрёнке  Аската восемь лет, она учится в школе. Раньше в вагончике было на одного жильца больше, старшая сестра Аската вышла замуж и переехала.    


В  вагоне очень чисто и даже, можно сказать, уютно. На  окнах - занавески, на стене - яркая картина с цветами. Старая-престарая тумбочка  в  углу держит на себе телевизор. Вдоль одной стены - ряд кухонных табуреток, вдоль другой - кухонный уголок. На нём Аскат спит. На ночь отодвигает стол и подставляет к узкой лавке табуретки, говорит, "чтобы пошире было, чтобы не упасть".

В  этом  вагоне  живёт  Аскат  со  своей  семьёй.

Спальня  родителей  Аската  и  его  младшей  сестры.

Кухонный  уголок,  где  вся  семья  собирается  за  ужином.  
Для  Аската  это  ещё  и  постель.

Обстановка  в  вагоне  самая  простая.  Чисто  и  ничего  лишнего.


Аскат подкидывает дрова в большую, побеленную извёсткой печку-буржуйку у входа и протягивает мне тапочки - в вагончике холодно.     


- Аскат, как же вы, - спрашиваю, - оказались в вагоне?


- Мы не всегда здесь жили, - рассказывает Аскат. - Переехали в Бишкек из Каракола в 1994 году. Пришлось переехать, потому что там нет отделения гематологии, и врачи не могли мне помочь. В Бишкеке мы начали строить дом, в Арча-Бешике. Но потом в 1999 году я попал в больницу. Я тогда упал, была травма головы и внутреннее кровотечение. Впал в кому на месяц. Лекарства для гемофиликов очень дорогие. Одна ампула тогда стоила 2000 сомов, а мне нужно было в день получать две ампулы. Поэтому родители продали наш дом. Потом мы снимали квартиру. Потом жили в этом здании на втором этаже, - Аскат показывает на заброшенный цех за окном. - Там были не комнаты, а кабинеты, но мы обустроились, чтобы можно было жить. Папа копил деньги. Мы хотели купить участок, чтобы построить дом, но потом я опять попал в больницу и все деньги опять ушли на лечение.


- Кем твой папа работает?


- Папа - электрик. Два года назад он делал монтаж в квартире  одного человека. У него был вагон. Папа попросил этот вагон в счёт оплаты за монтаж. И мы забрали вагон, обшили изнутри, и с тех пор в нём живём.


- А где вы воду берёте?


- Из колонки на улице.


- А если надо помыться?


- Раз в неделю ездим мыться в баню. Это две остановки отсюда на маршрутке.  


По иронии судьбы, родители Аската работают на  Министерство здравоохранения. Папа - электриком, мама - санитаркой в больнице. Ирония в том, что медицина в Кыргызстане практически ничем не может Аскату помочь.


- Если вкалывать препарат каждый день, то можно поддерживать постоянный уровень фактора в крови, - говорит Аскат. - Тогда можно не болеть, вести нормальный образ жизни. Проблема в том, что в других странах, например, в России и Казахстане, есть препараты для гемофиликов, а у нас в Кыргызстане этих препаратов нет. Они же не продаются в аптеке, как обычные лекарства. Их закупает государство. Фактор VIII открыли в 2004 году. С тех пор все страны закупают его для своих больных, а наше государство - нет. Покупают самый минимум, только для экстренных случаев. В  России, например, каждому гемофилику выдают 30 ампул фактора в месяц. Бесплатно. А у нас отказались покупать, когда поняли, что препарат очень дорогой. Одна ампула стоит 200 долларов.


- А замены, аналогов подешевле у этого препарата нет?


- Есть криопреципитат. Можно сказать, заменитель. Но у него маленький процент фактора.

То есть, чтобы остановить кровь, приходится получать 40  или  50 доз. И чтобы бесплатно получить дозу криопреципитата, нужно долго  стоять в очереди. Наш  фонд, точнее Общество больных гемофилией куда только не писал - и Минздраву, и министрам, и мэру, и правительству. Везде отвечают, что нет возможности закупать фактор, потому что нет денег.


- Тебе   известно,   сколько больных  гемофилией  в Кыргызстане?


- 350 человек.


- Вы   между   собой   общаетесь?


- Конечно. В больницу же вместе попадаем, - смеётся Аскат.


- Часто попадаете?


- Особенно осенью и зимой. Не знаю, почему, но именно зимой у гемофиликов бывает обострение. В прошлом году в январе я попал в реанимацию. Я потерял сознание и впал в кому. Очнулся в марте. Тогда узнал, что у меня было внутричерепное кровотечение.


- Ты  был  в  коме  два  месяца?!


- Да.  И кроме меня, в то же  самое  время  в  больнице  были  ещё  двое. Один парень  из  Кара-Балты. Тоже  впал в кому. Врачи сказали, что у него было то же самое, что и у меня - внутричерепное. У меня кровь остановилась, а у того парня нет. Он умер. И ещё один мужчина был, у него открылось внутреннее кровотечение. Ему сделали операцию, а кровь не остановилась, и он умер.


-  А  как  вообще   возможно  делать  операцию человеку, у которого кровь не сворачивается?


- Дают фактор VIII. До и после операции. Остановилась кровь, значит остановилась. Если нет - то нет… Если препарата мало, то кровь нереально остановить. Мы тогда все делились, у кого сколько было. У меня три ампулы было, три ещё у кого-то. Но всё равно не помогло, тот мужчина умер.


- Аскат, тебе не страшно?


- Умереть?


- Да. И так жить. Зная, что в любой момент…


- Нет. Я привык. Мы все рано или поздно уходим. Я не боюсь умереть.


- А сколько тебе лет?


- Мне двадцать семь.


Средняя продолжительность жизни больного гемофилией без лечения - 30 лет. Лекарство гемофиликам необходимо как воздух. До открытия фактора VIII мало кто из больных гемофилией детей доживал до зрелого возраста. У Аската уже было 7 случаев, когда врачи говорили ему, что он умрёт.


- В первый раз я выпал из машины, - рассказывает Аскат. - Раньше же были советские машины, у них стёкла открывались, когда ручку крутишь. Мне было 4 годика. Мы с родителями ехали в машине. Я увидел ручку, подумал, что она стёкла открывает. Потянул, а она дверь открыла. Я выпал как раз на повороте. Сильно ударился тогда. Ещё сзади машина шла, чуть не задавила. Остановилась в сантиметрах десяти от моей головы.


Второй раз в 6 лет я упал с кровати. У меня была гематома и внутричерепное кровотечение. Третий случай был в 9 лет. У кыргызов же мальчикам нужно делать обрезание. Врачи говорили тогда, что мне нельзя, но родители не послушались. У нас же это обязательно. Сделали обрезание. Кровь не останавливалась. Я месяц пролежал в больнице.


В следующий раз у меня заболела селезёнка. Я в то время не ходил, сидел в инвалидной коляске. Сильно заболел  живот.  Врачи  сказали, что аппендицит. Сделали операцию. Утром просыпаюсь - у меня шрам не сбоку, а на животе. Сказали, что не аппендицит, а селезёнка болела. Вышел из больницы, а через шесть месяцев опять туда попал. И на этот раз у меня был аппендицит! - смеётся Аскат.


- Может, у тебя, как  у кошки, девять жизней? - шучу в ответ.


- Может быть. Если так, то у меня осталось всего две, - отвечает Аскат.


Несколько лет Аскат провёл в инвалидном кресле. После очередного падения парень был парализован и не чувствовал ног. Родителям пришлось оплатить два дорогих курса лечения у костоправов, множество капельниц, массажей и других процедур, чтобы Аскат смог ходить хотя бы на костылях. Потом потребовалась дорогостоящая операция на коленном суставе - перестало выпрямляться колено. Врачи в Кыргызстане сказали Аскату, что колено совсем негодное, спасти нельзя. Парень решил поехать в Москву.


- Я начал искать спонсоров. Рассылал письма бизнесменам, всем богатым людям Кыргызстана. Никто не ответил, - говорит Аскат. - Только директор "Дордоя" выделил мне 5000 сомов. Друзья помогли. Папа дал деньги на билет. В Москве врачи проверили моё колено и сказали, что после операции я  смогу ходить. На операцию нужно было 72 тысячи рублей. Я позвонил папе. Он продал наших корову, лошадь и баранов. Мне сделали операцию. Я полгода лежал в больнице, потом вернулся в Бишкек. Сейчас могу ходить. Больше я не искал спонсоров, бесполезно, - рассказывает Аскат. - Наверное, сейчас люди перестали откликаться на больных людей.


- Ты больше не веришь, что кто-то захочет тебе помочь?  


- Не то чтобы не верю... Каждый день, когда включаешь телевизор, видишь, что кто-то просит о помощи. У кого-то что-то болит, кто-то умирает. Наверное, людям уже надоело на всё это смотреть. Они просто перестали обращать внимание. Наверное, думают, что нас таких слишком много, разве всем поможешь?


Не надеясь ни на кого, Аскат пытается обходиться без посторонней помощи. Пока родители на работе, парень занимается домашними делами - сам готовит, убирает, приносит дрова, топит печь. А ещё каждый день ездит на уроки вокала.


- Я хочу стать оперным певцом, - говорит Аскат. - Занимаюсь с педагогом. Он сказал, что у  меня хороший голос, и если будет диплом, то меня возьмут работать в филармонию. Я же поступал на музыкальный факультет в университете Арабаева. Учился там. Но в прошлом году я был в коме два месяца. Пропустил занятия. Когда вернулся, мне сказали, что мои документы подготовили на отчисление. Сказали, что за каждый пропущенный урок нужно заплатить штраф 350 сомов. Получилось 30 уроков.


- А в университете были в курсе, что ты болен?


- Да. Я сдавал документы по инвалидности. Они знали.


- И пришлось платить штраф?

- Не совсем. Мне сказали, что нужно кое-кого отблагодарить и меня восстановят. Я посчитал, что нужно примерно 20 тысяч сомов. Забрал документы и ушёл. Когда я был в коме, папа потратил на меня огромные деньги. У меня совести не хватило, чтобы ещё у него на университет просить 20 тысяч.


У Аската есть мечта - научиться зарабатывать самому, встать на ноги. Парень нашёл преподавателя вокала, который сделал ему скидку на уроки. Пенсия по инвалидности  у Аската - 3000 сомов, из них 2000 сомов уходит на занятия и 1000 на проезд. Ездит Аскат в обычных маршрутках, несмотря на постоянную опасность упасть или пораниться.


Несколько месяцев назад в семье Букарбаевых случилось очередное несчастье - папа Аската сломал ногу и попал в больницу. Через месяц после этого мама Аската сломала руку. В тот момент появилась у Аската ещё одна мечта - встретиться с президентом Кыргызстана.


- Из-за руки мама не вставала с постели две недели, - рассказывает Аскат. - Я каждый день ездил к папе в больницу. Присматривал за ним. Нам тогда отключили свет в вагоне, отрезали провода. Я ходил договаривался, чтобы подключили. Я разрывался - ездил туда и обратно в больницу. Света не было четыре дня. В тот момент мне так стало больно и обидно, что у меня жизнь вот такая, что я живу в вагоне, что родители мои… - Аскат опускает голову. - Тогда я решил встретиться с президентом. Мой друг снял видеоролик и выложил в Интернет. Я звонил журналистам. Многие отвечали, что извините, но нам не до вас, у нас другие интересы. Тогда я стал ходить к "Белому дому". Стоял по три часа возле забора. Спрашивал у охранников, там ли президент. Надеялся, вдруг он ко мне выйдет? Или вдруг к своей машине выйдет? Я тогда к нему подойду, пусть даже на меня охранники нападут… Что мне терять?
- А что именно ты хочешь сказать президенту, Аскат?  


- В первую очередь, насчёт препаратов для гемофиликов. В Минздраве для нас нет денег, нет лекарств, вообще ничего нет! Вот если я сейчас попаду в больницу, что они мне могут дать? У них даже элементарно бинтов не бывает. Ещё хочу ему рассказать, в каких условиях я живу, рассказать о моём вагоне. Почему у нас строят дома только глухонемым и незрячим? Разве можно делить инвалидов на незрячих и других? Это несправедливо. Нам всем нужна помощь! Мне, например, нельзя долго ходить. Физическая нагрузка вообще запрещена. Если здоровые люди у нас в стране не могут себе дом построить, уезжают на заработки за границу, чтобы заработать деньги… Если им тяжело, то каково тогда мне? Говорят, что в Кыргызстане есть закон, по которому каждый инвалид имеет право на собственное жильё. Но этот закон не работает! Значит, я должен встретиться с президентом и сказать ему об этом.  


- Как ты думаешь, президент уже знает о тебе?


- Не знаю. У него поездка была за границу, потом 16-го числа турецкий самолёт разбился. Может, ему просто не до меня…


Знает ли об Аскате президент страны, можно только догадываться, а вот в окружении главы государства об Аскате хорошо известно. Спустя неделю после Нового года в вагон к Букарбаевым приходили гости из администрации президента. Имена и должности Аскат не запомнил - волновался, да и после комы с памятью у парня проблемы.


- Мы посидели, пообщались, - вспоминает Аскат. - Они сказали, что нашли нам жильё - комнату в общежитии университета. Но временно, только до лета. Ещё сказали, что нужно подождать. Что люди стоят в очереди и получают квартиры через 20 или 30 лет. Я отказался переезжать в общежитие.


- Но в очередь-то тебя поставили?


- Я уже стоял в очереди на жильё. В 2005 году. Мы с мамой тогда ездили в Ленинский акимиат. Оставили документы. Нас записали в очередь на квартиру. В 2006 году мы ходили проверить очередь, но там уже не было наших документов.  Наша очередь просто пропала.


- А ты это говорил людям из администрации президента?  


- Они сказали, что мы тебя понимаем, но и ты нас пойми, мы же в государстве работаем как солдаты. Что говорят, то и делаем. И что даже некоторые чиновники снимают квартиры, потому что им негде жить. И ещё они меня попросили… - Аскат на секунду замолкает. - Они сказали, что не надо так назойливо и нагло выходить на газеты и телевидение и просить о помощи…  

 

Несмотря на болезнь, Аскат - очень улыбчивый и открытый человек.

Улыбается, даже когда через боль шагает по высоким ступеням.

 


После появившегося в Интернете видеоролика Аската поддержали простые кыргызстанцы, которые ему звонят и пишут добрые пожелания в соцсетях, а некоторые помогают деньгами, кто как может. А ещё все они вместе следят за тем, чем же закончится эта история - удастся ли простому парню-инвалиду достучаться до самого государственного верха?


Получится ли в одиночку победить целую армию солдат-чиновников?


Случится ли такое чудо?


Аскату нужна помощь. И ещё тысячам таких же, как он, кыргызстанцев. Президент, конечно, не может лично раздавать квартиры всем нуждающимся. Но он может сделать так, чтобы в стране заработали законы. Чтобы система здравоохранения, которая призвана заботиться о гражданах наконец проснулась и занялась делом. Чтобы заработала программа строительства жилья для малообеспеченных семей. Чтобы чиновники перестали набивать карманы и вспомнили, что назначены на свои должности, чтобы работать во благо народа.


Всё это президент страны может сделать. Всё у него для этого есть. Наверное, ему тоже не хватает какого-то чуда, чтобы захотеть?


Провожая меня до ворот, Аскат заглянул в глаза и  с отчаянием в голосе спросил: "Ну как же, как же мне встретиться с президентом?". Я не знаю, что тебе ответить, Аскат. Чудеса случаются, если в них очень веришь. Давай просто верить.


Евгения   МАРТЬЯНОВА
фото автора

Комментарии   

 
+7 #1 RE: УВИДЕТЬ ПРЕЗИДЕНТА И… НЕ УМЕРЕТЬМарат 27.02.2017 19:58
Скиньте на мой емейл номер телефона Аската!
Цитировать
 
 
+12 #2 RE: УВИДЕТЬ ПРЕЗИДЕНТА И… НЕ УМЕРЕТЬАктан 27.02.2017 22:37
Читал статью, а у самого ком в горле стоял. Сколько у нас в стране таких людей, инвалидов, малоимущих, больных детей. А государство НИЧЕГО не может сделать для них. Страшно становится, куда мы идем и когда будет улучшение в стране.
Цитировать
 
 
+12 #3 RE: УВИДЕТЬ ПРЕЗИДЕНТА И… НЕ УМЕРЕТЬимя мое 27.02.2017 22:54
президент, конечно, молодец, что "свои проблемы решает сам" согласно нижестоящей статье, но на то он и президент, чтобы также решать проблемы подвластного ему народа. парень прав по всем пунктам.
чиновники офонарели - вместо того, чтобы ободрить и советовать ему искать и не отчаиваться, выразили недовольство! ага, щаз - аскат, ищи спонсоров, снимай ролики, звони по конторам, тряси их всех как червивые груши, чтобы им не спалось спокойно - таких как ты сотни, а эти все пусть шевелятся - и может заработает ржавый механизм! удачи тебе и верь все будет хокей!:))
Цитировать
 
 
0 #4 RE: УВИДЕТЬ ПРЕЗИДЕНТА И… НЕ УМЕРЕТЬАскат 17.03.2017 02:02
Цитирую Марат:
Скиньте на мой емейл номер телефона Аската!

0700415241
Цитировать
 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить